ข้ามไปยังเนื้อหาหลัก

“โรคท้าวแสนปม” หรืออีกชื่อหนึ่งคือ นิวโรไฟโบรมาโตซิส ชนิดที่ 1 (NF1) เป็นหนึ่งในโรคหายากที่แม้จะไม่มีอุบัติการณ์มากเหมือนหลายโรค โดยอัตราการเกิดของโรคคิดเป็นสัดส่วนคือ 1 : 2,500-4,000 ของประชากรทั่วโลก หรือหมายความว่า ในจำนวนคนราว 8 พันล้านคน มีคนเป็น NF1 ราว 2 - 3 ล้านคน ซึ่งในอนาคตอาจมีจำนวนเพิ่มขึ้นเรื่อยๆ 

ทว่า โรคนี้เป็นโรคที่ส่งผลต่อคุณภาพชีวิตมากที่สุดโรคหนึ่ง ทั้งทางร่างกายโดยตรง และทางจิตใจโดยอ้อม ด้วยก้อนเนื้อที่เกิดขึ้นตามผิวหนัง ซึ่งบางรายอาจรู้สึกเจ็บเมื่อถูกสัมผัส และหากเกิดขึ้นที่อวัยวะสำคัญอย่างเช่น ตา ก็อาจทำให้สูญเสียการมองเห็นได้ หรือถ้าเกิดขึ้นที่ขาก็มีโอกาสที่จะไม่สามารถเดินได้ และมากไปกว่านั้น ก้อนเนื้อเหล่านี้ยังสัมพันธ์กับการเกิดโรคมะเร็ง อีกทั้งด้วยจำนวนของก้อนเนื้อที่เกิดขึ้นทางผิวหนังภายนอก มักถูกคนทั่วไปจำนวนไม่น้อยเข้าใจว่าเป็นโรคติดต่อทางผิวหนัง และไม่อยากเข้าใกล้ ตลอดจนอาจใช้เป็นเหตุผลในการกีดกันทางสังคม