สวรส.เปิดช่องนักวิจัยขอใช้ 'ข้อมูลรหัสพันธุกรรม' จากโครงการจีโนมิกส์ฯ เพื่อประโยชน์สาธารณะ

ผู้อำนวยการ สวรส. ลงนามประกาศแนวทางการจัดการและขอใช้ประโยชน์ข้อมูลส่วนบุคคลฯ จากโครงการ “จีโนมิกส์ประเทศไทย” เปิดโอกาส “นักวิจัย-อาจารย์” นอกโครงการฯ ใช้เป็นข้อมูลศึกษาวิจัยเพื่อประโยชน์สาธารณะ พร้อมตั้ง “DAC” บอร์ดพิจารณาการเข้าถึงข้อมูล พิจารณาคำขออย่างถี่ถ้วน ภายใต้กฎหมาย PDPA-ความปลอดภัยไซเบอร์ เผยไม่เกิน ก.ค.นี้ ชง ครม. พิจารณาเดินหน้าโครงการเฟส 2

นพ.ศุภกิจ ศิริลักษณ์ ผู้อำนวยการสถาบันวิจัยระบบสาธารณสุข (สวรส.) เปิดเผยกับ “The Coverage” ตอนหนึ่งถึงกรณีที่ได้มีการลงนามประกาศสถาบันวิจัยระบบสาธารณสุข เรื่องแนวทางการจัดการและการขอใช้ประโยชน์จากข้อมูลส่วนบุคคลและการคุ้มครองข้อมูลส่วนบุคคล ในโครงการจีโนมิกส์ประเทศไทย เมื่อวันที่ 19 มี.ค. 2567 โดยระบุว่าจะเป็นการเปิดโอกาสให้นักวิจัย หรืออาจารย์ประจำมหาวิทยาลัย อาจารย์ประจำคณะแพทย์ ฯลฯ ใช้ข้อมูลจากการถอดรหัสพันธุกรรมภายใต้โครงการฯ ได้

สำหรับข้อมูลในโครงการฯ นี้จะเป็นของอาสาสมัครทั้ง 5 หมื่นคน ใน 5 กลุ่มโรค ได้แก่ โรคมะเร็ง โรคหายาก โรคติดเชื้อ โรคไม่ติดต่อ และกลุ่มผู้ป่วยแพ้ยา เพื่อนำไปศึกษา วิจัย และนำไปใช้ให้เกิดประโยชน์ต่อสาธารณะ แต่การขอใช้ข้อมูลจะต้องมีหลักเกณฑ์ที่อยู่ภายใต้กฎหมายที่เกี่ยวข้อง เช่น พ.ร.บ.คุ้มครองข้อมูลส่วนบุคคล พ.ศ. 2562, พ.ร.บ.การรักษาความมั่นคงปลอดภัยไซเบอร์ พ.ศ.2562

ในส่วนการขอใช้ประโยชน์จากข้อมูลภายใต้โครงการจีโนมิกส์ฯ นั้นสามารถทำหนังสือมายัง สวรส.ได้ โดยทาง สวรส. จะมีการตั้งคณะกรรมการพิจารณาการเข้าถึงข้อมูล (Data Access Committee: DAC) เพื่อพิจารณาตามกระบวนการและขั้นตอนอย่างถี่ถ้วน เนื่องจากข้อมูลเหล่านี้เป็นสมบัติที่มีค่า ฉะนั้นการขอให้ประโยชน์จึงต้องมีความชัดเจนว่านำไปใช้เพื่อประโยชน์สาธารณะ ไม่ใช่ประโยชน์ส่วนตัว

อย่างไรก็ดี สำหรับข้อมูลที่จะนำไปใช้ประโยชน์ได้นั้น จะไม่มีการเปิดเผยรายชื่อ (anonymize) หรือเปิดเผยข้อมูลแบบไม่ระบุตัวตน รวมถึงมีการแฝงข้อมูล (pseudonymize) แต่ทั้งนี้ก็จะขึ้นอยู่กับความต้องการในการนำไปใช้ว่าจะใช้เพื่อทำอะไร

“สิ่งที่ทำให้ข้อมูลรหัสพันธุกรรมแตกต่างจากข้อมูลทั่วไปคือ รหัสพันธุกรรมของมนุษย์ 1 คนกินพื้นที่ราว 100 กิกะไบต์ หากอนาคตสามารถเก็บครบ 5 หมื่นคนตามเป้าหมายโครงการฯ ข้อมูลจะมีขนาดใหญ่มาก ฉะนั้นจึงได้ร่วมมือกับสำนักงานพัฒนาวิทยาศาสตร์และเทคโนโลยีแห่งชาติ (สวทช.) ในการจัดเก็บข้อมูลขนาดใหญ่ รวมถึงมีระบบปฏิบัติการดูแล ดังนั้นการที่นักวิจัยจะใช้ประโยชน์จากข้อมูล จึงไม่ใช่แค่การดาวน์โหลดแล้วเอาไปใช้เลย” นพ.ศุภกิจ กล่าว

นพ.ศุภกิจ กล่าวว่า นอกเหนือจากประกาศแนวทางการจัดการและการขอใช้ประโยชน์ฯ นั้น อีกหนึ่งเรื่องที่จะต้องทำคือการคืนข้อมูลให้แก่อาสาสมัครทั้ง 5 กลุ่มโรค ที่เข้าร่วมโครงการฯ แต่วิธีการคืนข้อมูลนั้นไม่ง่าย เนื่องจากจะต้องมีการอธิบายผลให้ผู้ป่วยเข้าใจ ไม่เช่นนั้นอาจจะทำให้เกิดความเครียดได้ ตรงนี้จึงนำไปสู่ความพยายามในการอบรมผู้ให้คำปรึกษาแนะนำทางพันธุศาสตร์ (Genetic Counsellor) เพื่อให้คำแนะนำที่ถูกต้อง

ทั้งนี้ สวรส. เป็นหน่วยงานกลางที่ได้รับมอบหมายให้รับผิดชอบโครงการจีโนมิกส์ ประเทศไทย ภายใต้มติคณะรัฐมนตรี (ครม.) ปี 2562 เพื่อดำเนินการถอดรหัสพันธุกรรมอาสาสมัครจำนวน 5 หมื่นราย 5 กลุ่มโรค ซึ่งในสิ้นเดือน ก.ย. 2567 ที่จะถึงนี้กำลังจะครบกำหนด 5 ปี ของโครงการฯ ระยะแรก โดยสามารถถอดรหัสเสร็จสมบูรณ์ไปแล้วว่า 2.7-2.8 หมื่นราย ขณะที่อาสาสมัครก็เกือบจะครบจำนวนเป้าหมายตามที่ได้ตั้งเอาไว้

“ส่วนโครงการฯ ในระยะที่ 2 นั้นก็มีการวางแผนว่าจะนำเข้า ครม. ไม่เกินเดือน ก.ค.นี้ เพื่อที่ควรจะให้ทัน 1 ต.ค. ซึ่งตอนนี้กำลังจะพูดคุยกันอย่างเข้มข้น เพื่อวาดภาพร่วมกันว่าในระยะที่ 2 นั้นจะต้องมีการถอดรหัสเพิ่มในกลุ่มไหนหรือไม่ หรือถอดรหัสพอแล้ว และจะไปทำวิจัยต่อ ฯลฯ ซึ่งตรงนี้ก็จะต้องเป็นเรื่องที่ช่วยกันคิด” นพ.ศุภกิจ ระบุ

อ่านประกาศฉบับเต็มได้ในไฟล์ด้านล่าง