ส่งเสียงสะท้อน 'ผู้ป่วยโรคหายาก' วอนทุกฝ่ายเห็นความสำคัญ-แก้ปัญหา ภาคเอกชนร่วมหนุนดูแลโรค 'ฮีโมฟีเลีย'

"Axios" บริษัทด้านการพัฒนาการเข้าถึงระบบสุขภาพ แนะทุกฝ่ายร่วมมือกันแก้ปัญหา "โรคหายาก" ประเทศไทย ผุดโครงการสนับสนุนโรค "ฮีโมฟีเลีย" ให้ผู้ป่วยเข้าถึงการรักษาไม่เสียค่าใช้จ่าย

โรเชล จายาซุนเตรา Senior Director of Global Consulting ของ Axios International ซึ่งเป็นบริษัทด้านการพัฒนาการเข้าถึงระบบสุขภาพ เปิดเผยในการสัมมนาออนไลน์หัวข้อ “Empowering rare disease patients: Addressing the gap between patient expectations and healthcare delivery” เมื่อวันที่ 14 ก.ค. 2564 ระบุว่า การทำให้คนตระหนักถึงโรคหายาก ยังคงเป็นความท้าทายของประเทศไทย

สำหรับนิยามของ โรคหายาก คือโรคที่มีผู้ป่วยน้อยกว่า 1 หมื่นคนจากทั้งประเทศ โดยในส่วนของประเทศไทยนั้นมีประชากรประมาณ 5% ที่กำลังประสบกับความลำบากจากโรคหายาก เนื่องจากความหายากของโรคเหล่านี้ ทำให้การเข้ารับการรักษากลายเป็นปัญหาใหญ่ ทั้งตัวผู้ป่วยเองที่ยังมีอุปสรรคในการทำความเข้าใจกับโรคที่ตัวเองเป็น การเข้าถึงยา และคุณภาพของการรักษา รวมไปถึงค่าใช้จ่ายเพื่อให้มีสิทธิในการรอดชีวิต

โรเชล กล่าวว่า เมื่อพูดถึงโรคหายากเรามักคิดว่าเป็นโรคที่ส่งผลกระทบต่อคนเพียงไม่กี่คน แต่ความจริงแล้วมีผู้ป่วยจำนวนมากที่ต้องทรมานจากโรคหายาก ซึ่งค่าใช้จ่ายที่ผู้ป่วยกลุ่มเล็กๆ นี้จะต้องแบกรับภาระนั้นสูง โดยเฉพาะค่ารักษาอาการแทรกซ้อนจากพันธุกรรมที่อยู่ในระดับสูงมาก จนเป็นหนึ่งในอุปสรรคใหญ่ของการเข้าถึงการรักษา อย่างไรก็ตามยังมีทางออกที่ทุกฝ่ายที่เกี่ยวข้องสามารถเข้ามาร่วมมือกันแก้ไขปัญหาได้ ทั้งในด้านการเงินและปัญหาทางด้านสภาวะจิตใจของผู้ป่วยและครอบครัว

โรเชล กล่าวอีกว่า ปัญหานี้นับว่าใหญ่เกินไปที่ใครจะต้องรับผิดชอบเพียงฝ่ายเดียว ดังนั้น Axios จึงมีความตั้งใจที่จะสร้างเครือข่ายผู้เกี่ยวข้องเพื่อให้ผู้ป่วยโรคหายากเข้าถึงการรักษา โดยสนับสนุนผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย (hemophilia) หรือโรคเลือดไหลไม่หยุด ในประเทศไทยผ่านโครงการร่วมกับรัฐบาล เพื่อช่วยให้ผู้ป่วยได้เข้าถึงการรักษาโดยไม่ต้องเสียค่าใช้จ่าย นอกจากนี้ Axios ยังจะพัฒนาโปรแกรมที่ช่วยให้ผู้ป่วยได้รับเงินสนับสนุนจากหลายฝ่าย ทั้งภาครัฐและเอกชน เพื่อสนับสนุนผู้ป่วยโรคหายากต่อไป

"การแก้ไขปัญหานั้นจะต้องทำความเข้าใจกับประสบการณ์ของผู้ป่วยอย่างลึกซึ้ง ไม่ว่าจะเป็นการวินิจฉัยหรือการรักษาโรค ที่เราจำเป็นจะต้องรู้ว่าความจริงแล้วผู้ป่วยต้องการอะไร และให้พวกเขาเป็นส่วนหนึ่งในการออกแบบทางแก้ไขปัญหาที่ใช้งานได้จริง รวมถึงสิ่งสำคัญคือการเฝ้าสังเกตอาการ ติดตามว่าอาการของพวกเขาดีขึ้นไหม ชีวิตของพวกเขาดีขึ้นหรือไม่ ซึ่งข้อมูลเชิงลึกเหล่านี้ยังจะเปิดโอกาสให้เราและผู้มีส่วนเกี่ยวข้อง ร่วมกันขับเคลื่อนการสร้างนโยบายได้อีกด้วย" โรเชล กล่าว

ขณะที่ นางปรียา สิงห์นฤหล้า ผู้ก่อตั้งมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก กล่าวว่า ปัญหาแรกที่ผู้ป่วยโรคหายากจะต้องพบเจอ คือการเข้าถึงชนิดของยาที่ถูกต้องต่อการรักษาอาการจำเพาะของแต่ละโรค รวมถึงการเข้าพบแพทย์ที่จะมีความสามารถวินิจฉัยอาการและรักษาโรคได้อย่างถูกต้อง ทันเวลา ซึ่งจะเห็นได้ว่าระดับฐานะทางเศรษฐกิจและสังคม คืออีกปัจจัยหลักที่จะทำให้ปัญหาเหล่านี้แย่ลงไปอีก เพราะผู้ป่วยบางคนจะไม่สามารถเข้าถึงการรักษาที่จำเป็นได้

ด้าน รีเบคก้า สจ๊วร์ต CEO ของนิตยสาร RARE Revolution ในฐานะผู้สนับสนุนการจัดการโรคหายากมาเป็นเวลา 8 ปี กล่าวว่า ปัจจุบันจำนวนมีบริษัทที่หันมาให้ความสำคัญ และมีส่วนร่วมสนับสนุนผู้ป่วยโรคหายากเพิ่มมากขึ้น แต่เราก็ต้องมั่นใจว่าโครงการเหล่านี้จะใช้ผู้ป่วยเป็นศูนย์กลาง โดยธุรกิจและองค์กรต่างๆ ที่เข้ามาทำงานร่วมกัน จะสร้างมาตรฐานในการมีส่วนร่วมของผู้ป่วยได้

"เราต้องหันมาให้ความสำคัญต่อการมีส่วนร่วมของนักวิจัย และบุคลากรทางการแพทย์ที่รักษา ในระดับที่เท่าเทียมกัน การทำงานร่วมกันพร้อมกับที่มีผู้ป่วยเป็นแกนกลาง จะเป็นกุญแจสำคัญของการออกแบบการรักษาผู้ป่วยโรคหายากได้" รีเบคก้า ระบุ