เผยผลงานบัตรทองดูแล 'โรคหายาก' นำร่อง 24 โรค-ช่วยชีวิตกว่า 10 ราย หวังเพิ่มศูนย์ฯ-คัดกรองเด็กแรกเกิด

แพทย์ผู้เชี่ยวชาญ มองบัตรทองเพิ่มโอกาสรักษาผู้ป่วยโรคหายากได้ดีขึ้น หลังนำร่อง 24 โรค 7 ศูนย์รักษา หวังอนาคตขยายการคัดกรองเด็กแรกเกิด เพิ่มจำนวนโรค-ศูนย์การรักษา

ผศ.พญ.อัจฉรา เสถียรกิจการชัย คณะแพทย์ศาสตร์ศิริราชพยาบาล มหาวิทยาลัยมหิดล เปิดเผยในเวที "ก้าวต่อไปสำหรับ 24 โรคหายาก" ซึ่งเป็นส่วนหนึ่งในงานวัน "โรคหายาก" ประเทศไทย ปีที่ 11 เมื่อวันที่ 28 ก.พ. 2564 ตอนหนึ่งว่า โครงการนำร่องดูแลโรคหายากจำนวน 24 โรคนั้น เกิดจากการคัดเลือกโรคที่มีความสำคัญ โดยมีการแสดงออกเร็วในวัยทารก มีผลต่อสมอง และหากไม่ได้รับการรักษาที่รวดเร็วก็จะทำให้เด็กทารกที่เกิดมามีอาการชัก สติปัญญาล่าช้า และสมองพิการได้

ทั้งนี้ โครงการดังกล่าวได้เริ่มคิกออฟมาตั้งแต่วันที่ 1 ม.ค. 2563 ซึ่งผลการดำเนินงานจนถึงสิ้นปี 2563 มีผู้ป่วยที่ได้รับการส่งตรวจด้วยโครงการนี้จำนวนหลักร้อยราย และพบว่าเป็นโรคหายากราว 10 ราย เท่ากับเป็นการช่วยชีวิตเด็กไปได้กว่า 10 ราย จึงหวังว่าการดำเนินการนี้จะขยายสู่จำนวนโรค และปริมาณศูนย์การรักษาที่มากขึ้นต่อไป จากปัจจุบันที่มีศูนย์โรคหายากเพียง 7 แห่ง

"เราอยากเห็นการกระจายของศูนย์การรักษาให้มากขึ้น เช่น อาจกระจายไปที่มหาวิทยาลัยเชียงใหม่ มหาวิทยาลัยสงขานครินทร์ และในแถบภาคอีสานกว่า 20 จังหวัด ซึ่งมหาวิทยาลัยขอนแก่นอาจจะดูแลไม่ไหว รวมถึงเพิ่มแพทย์ผู้เชี่ยวชาญที่ต้องมีมากขึ้น นอกจากนี้เรายังอยากให้มีการตรวจคัดกรองเด็กแรกเกิดทุกคน เพื่อที่จะรีบรักษาได้โดยไม่ต้องรอให้ถึงอาการแย่ลง" ผศ.พญ.อัจฉรา กล่าว

ผศ.พญ.อัจฉรา กล่าวว่า ในก้าวถัดไปจึงคาดว่าควรจะต้องมีการขยายการตรวจโรคของทารกแรกเกิดกลุ่มพันธุกรรมเมทแทบอลิก ให้เข้าไปอยู่ในชุดสิทธิประโยชน์หลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (บัตรทอง) ของเด็กทั่วประเทศ ซึ่งในปัจจุบันมีสิทธิเฉพาะผู้ป่วยในเขตกรุงเทพมหานครบางส่วน

ด้าน ศ.พญ.กัญญา ศุภปีติพร คณะแพทย์ศาสตร์จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย กล่าวว่า โครงการ 24 โรคหายากนั้นได้เริ่มขึ้นหลังสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) ได้รับการอนุมัติจากคณะรัฐมนตรี (ครม.) ในวันที่ 1 ต.ค. 2562 โดยเริ่มจาก 7 โรงเรียนแพทย์ขนาดใหญ่ ซึ่งแบ่งการให้บริการตามเขตสุขภาพทั้ง 13 เขต เพื่อดูแลผู้ป่วยให้ครอบคลุมทั้ง 77 จังหวัด

สำหรับระบบส่งต่อสู่ศูนย์โรคหายากจำนวน 7 ศูนย์ ได้แก่ โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ โรงพยาบาลศิริราช โรงพยาบาลธรรมศาสตร์ โรงพยาบาลพระมงกุฎเกล้า สถาบันสุขภาพเด็กแห่งชาติมหาราชินี โรงพยาบาลศรีนครินทร์ และโรงพยาบาลรามาธิบดี โดยผู้ป่วยสามารถติดต่อได้ทั้ง 7 แห่ง โดยอาจรับบริการโรงเรียนแพทย์ที่เตียงยังไม่เต็ม โดยไม่จำเป็นจะต้องเป็นศูนย์ที่กำหนด 

"เมื่อติดต่อศูนย์ฯ ได้แล้ว ทางผู้เชี่ยวชาญก็จะอธิบายว่าควรต้องทำอย่างไร ก็สามารถส่งผลแล็ปไปที่กรุงเทพฯ โดยไม่จำเป็นต้องใช้ใบส่งตัว ซึ่งจะมีงบประมาณในการตรวจให้ไม่เกิน 10,000 บาทต่อราย ซึ่งโรคหายากทั้ง 24 โรค แม้จะยากแต่เราก็มีความสุขในการดูแลผู้ป่วย และสัญญาว่าจะมุ่งหน้าในการดูแลผู้ป่วยโรคหายากต่อไป" ศ.พญ.กัญญา กล่าว