ตีแผ่สถานการณ์ 'โรคหายาก' ไทย แพทย์น้อย-ยาแพง-เข้าถึงยาก จ่อตั้งเครือข่ายผู้ป่วยดูแลกันและกัน

องค์กร-มูลนิธิด้านสาธารณสุข ร่วมกันจัดงาน "วันโรคหายาก" ประเทศไทยปีที่ 11 หวังสร้างความตระหนัก-เพิ่มความสนใจในสังคม ตอกย้ำปัญหาเข้าไม่ถึงการรักษา-ยากำพร้าราคาแพง

มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายากประเทศไทย ร่วมกับเครือข่ายเวชพันธุศาสตร์ สมาคมพันธุศาสตร์แห่งประเทศไทย สมาคมเวชพันธุศาสตร์และจีโนมิกส์ทางการแพทย์ กระทรวงสาธารณสุข (สธ.) และสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) ร่วมกันจัดงาน "วันโรคหายาก" ปีที่ 11 เมื่อวันที่ 28 ก.พ. 2564 ซึ่งจัดขึ้นพร้อมกับอีกกว่า 80 ประเทศทั่วโลก ภายใต้หลักคิด “Rare is Many, Rare is Strong, Rare is Proud”

ศ.พญ.ดวงฤดี วัฒนศิริชัยกุล หัวหน้าสาขาวิชาเวชพันธุศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์โรงพยาบาลรามาธิบดี และประธานเครือข่ายเวชพันธุศาสตร์ เปิดเผยว่า ปัญหาของผู้ป่วยโรคหายากคือมีแพทย์ผู้เชี่ยวชาญน้อย เช่นเดียวกับยารักษาโรคกลุ่มนี้ซึ่งเรียกรวมว่า "ยากำพร้า" ยังคงเป็นปัญหาในการหายาไม่ได้ ไม่มีการนำเข้า การขึ้นทะเบียนล่าช้า ยาบางชนิดราคาแพง และยาส่วนใหญ่ยังไม่อยู่ในรายการบัญชียาหลักแห่งชาติ ที่ครอบคลุมในสิทธิการรักษา

อย่างไรก็ตามตลอดระยะเวลา 11 ปี ที่มีการรณรงค์เพื่อผู้ป่วยโรคหายากในประเทศไทย ได้ช่วยให้ยาหลายตัวถูกบรรจุอยู่ในบัญชียาหลักแห่งชาติ เช่น ยาเอนไซม์สำหรับโรคแอลเอสดีโกเชร์ ในปี 2556 หรือการพัฒนาระบบการดูแลรักษาผู้ป่วยโรคหายาก และขยายสิทธิประโยชน์บัตรทองให้แก่ผู้ป่วยโรคหายากกลุ่มพันธุกรรมเมทแบอลิก 24 โรค ที่เกิดขึ้นใน 2562 ซึ่งนับเป็นความสำเร็จอย่างยิ่งของการรณรงค์โรคหายากในไทย 

"แต่ยังมีโรคหายากอีกจำนวนมากที่เข้าคิวรอการช่วยเหลือ ดังนั้นจึงยังมีความจำเป็นของการรณรงค์ต่อไป เพื่อให้ผู้ป่วยโรคหายากกลุ่มโรคต่างๆ สามารถเข้าถึงการดูแลรักษาได้ในที่สุด" ศ.พญ.ดวงฤดี กล่าว

นางปรียา สิงห์นฤหล้า ประธานมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก ประเทศไทย กล่าวว่า โรคหายากหมายถึงโรคที่พบได้ไม่บ่อย โดยมีผู้ป่วยน้อยกว่า 1 หมื่นคนทั่วประเทศ และเป็นโรคเรื้อรังที่อาจทำให้พิการหรือเสียชีวิตก่อนวัยอันควรได้ ซึ่งการดูแลรักษาผู้ป่วยโรคนี้จะส่งผลกระทบอย่างมากต่อเศรษฐกิจครอบครัวของผู้ป่วย ดังนั้นการจัดงานวันโรคหายาก ที่มีขึ้นตั้งแต่ปี 2554 มาจนถึงปีนี้ คาดหวังว่าจะทำให้เกิดความร่วมมือและช่วยเหลือกันระหว่างกลุ่มเครือข่ายผู้ป่วยโรคหายากได้

ขณะที่ รศ.นพ.เชิดชัย นพมณีจำรัสเลิศ ประธานคณะทำงานพัฒนาระบบบริการดูแลรักษาโรคหายาก กล่าวว่า สปสช.ได้ตั้งคณะทำงานขึ้นเพื่อพัฒนาระบบบริการดูแลรักษาโรคหายาก ตั้งแต่เดือน ส.ค.2562 เป็นต้นมา เพื่อดำเนินงานใน 6 ด้าน ได้แก่ 1. การกำหนดนิยาม 2. ระบบบริการดูแลรักษาโรคหายาก 3. การบริหารจัดการยาและเวชภัณฑ์ 4. ระบบข้อมูล 5. ระบบการศึกษาวิจัย 6. การเงินการคลัง

ด้าน นพ.ประพนธ์ ตั้งศรีเกียรติกุล ผู้ช่วยรัฐมนตรีประจำสำนักนายกรัฐมนตรี กล่าวว่า สปสช. และ สธ. ได้เข้ามีส่วนร่วมในการพัฒนาระบบการดูแลรักษาผู้ป่วยโรคหายาก ให้สามารถเข้าถึงการรักษาได้อย่างทั่วถึง โดยมีโรงพยาบาลต่างๆ ในสังกัด สธ. เป็นหน่วยบริการสำคัญที่จะหยิบยื่นบริการการดูแลผู้ป่วยเหล่านี้ โดยอาจอาศัยการสร้างเครือข่ายการดูแลร่วมกับโรงพยาบาลศูนย์ และโรงเรียนแพทย์ต่างๆ ด้วย