28 ก.พ. เชิญร่วมงาน ‘วันโรคหายาก’ เปิดวงถก - ระดมสมองจัดทำนโยบาย เต็มอิ่มวิชาการ ส่องเทรนด์อนาคต

28 ก.พ.นี้ เชิญร่วมงาน “วันโรคหายากประเทศไทย” ภายใต้แนวคิด “Rare is many, Rare is strong, Rare is proud.” ปีที่ 11 จัดใหญ่ ณ โรงแรมเซ็นทราฯ ถ่ายทอดสดผ่าน Facebook สปสช.

มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายากประเทศไทย ร่วมกับเครือข่ายเวชพันธุศาสตร์ สมาคมพันธุศาสตร์แห่งประเทศไทย กระทรวงสาธารณสุข (สธ.) และสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) จัดกิจกรรมวันโรคหายากประเทศไทย ปีที่ 11 ในวันที่ 28 ก.พ. 2564 ณ โรงแรมเซ็นทรา บาย เซ็นทารา ศูนย์ราชการและคอนเวนชั่นเซ็นเตอร์ แจ้งวัฒนะ กรุงเทพมหานคร โดยมี นายอนุทิน ชาญวีรกูล รองนายกรัฐมนตรี และ รมว.สาธารณสุข เป็นประธาน

ศ.พญ.ดวงฤดี วัฒนศิริชัยกุล ประธานเครือข่ายเวชพันธุศาสตร์ สมาคมพันธุศาสตร์แห่งประเทศไทย เปิดเผยว่า การจัดกิจกรรมวันโรคหายากประเทศไทยในครั้งนี้ มีวัตถุประสงค์เพื่อสร้างความตระหนักถึงโรคหายาก สร้างแนวร่วมทั้งภาครัฐและเอกชน รวมถึงการหาแนวทางการดูแลรักษาในสังคมไทยภายใต้สโลแกน “Rare is many, Rare is strong, Rare is proud.”

สำหรับไฮไลท์ของกิจกรรม จะมีการกล่าวบรรยายในหัวข้อ "ก้าวต่อไปสำหรับ 24 โรคหายาก" โดย “ศ.พญ.กัญญา ศุภปีติพร” คณะแพทยศาสตร์จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย และ “ผศ.พญ.อัจฉรา เสถียรกิจการไชย” คณะแพทยศาสตร์ศิริราชพยาบาล มหาวิทยาลัยมหิดล

พร้อมกันนี้ ยังมีการจัดเวทีเสวนา “Rare Talk” โดยวิทยากรผู้ทรงคุณวุฒิจากทั้งในและต่างประเทศร่วมอภิปรายในประเด็นต่างๆ อาทิ การใช้เทคโนโลยีดิจิทัลสำหรับการลงทะเบียนผู้ป่วย แนวทางการขจัดอุปสรรคด้านกฎระเบียบและการขึ้นทะเบียนอาหารและยาสำหรับโรคหายากและโรคซับซ้อน การปรับปรุงการเข้าถึงการรักษา การรวมกลุ่มของผู้ป่วยและครอบครัวโรคหายาก

ทั้งนี้ ยังจะมีการถ่ายทอดผ่าน Facebook Live สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ เพื่อเปิดโอกาสให้ประชาชนผู้สนใจได้ร่วมรับชมไปพร้อมกันด้วย

ขณะเดียวกัน ในช่วงบ่ายจะมี “World Café Workshop” หรือการประชุมเชิงปฏิบัติการ เพื่อสนับสนุนให้มีการแลกเปลี่ยนความคิดเห็นและอภิปรายใน 3 หัวข้อ ได้แก่ 1. การเข้าถึงและแนวทางการกำกับดูแลยา 2. การลงทะเบียนข้อมูลผู้ป่วยโรคหายาก 3.ทางเลือกในการจัดการด้านค่ารักษาพยาบาล ซึ่งได้เชิญผู้เข้าร่วมที่เป็นตัวแทนของผู้เกี่ยวข้องหลากหลายด้าน อาทิ ตัวแทนกลุ่มผู้ป่วยโรคหายาก แพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านโรคหายาก ผู้แทนจากภาครัฐที่เกี่ยวข้อง เช่น สปสช. กรมบัญชีกลาง สำนักงานคณะกรรมการอาหารและยา (อย.) สำนักงานประกันสังคม รวมทั้งภาคเอกชน เช่น บริษัทยา บริษัทประกันชีวิตและสุขภาพ มาร่วมระดมสมองกันอีกด้วย

น.ส.ปรียา สิงห์นฤหล้า ประธานมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก ประเทศไทย กล่าวว่า ในปัจจุบันประเทศไทย ได้มีอนุมัติสิทธิประโยชน์ภายใต้หลักประกันสุขภาพแห่งชาติให้ครอบคลุมการวินิจฉัยและรักษาผู้ป่วยโรคหายาก ใน 24 กลุ่มโรค ตั้งแต่ปี พ.ศ. 2562 ที่ผ่านมา และยังมีอีกหลายโรคหายากที่อยู่ในแผนดำเนินการรอการอนุมัติ

ทั้งนี้ ในงานวันนี้จะมีการนำเสนอประสบการณ์ของผู้ป่วยโรคหายากในประเทศไทยผ่านรูปแบบหนังสั้นในชื่อเรื่อง “ HOPE, LIVE, and JOY” โดยหวังว่าจะช่วยให้ผู้เข้าร่วมงานตลอดจนประชาชนทั่วไปได้รู้จักและมีความเข้าใจเกี่ยวกับโรคหายากในประเทศไทยมากยิ่งขึ้น