อุดช่องโหว่-ถมช่องว่าง ‘นับหนึ่งให้ถึงดาว’ เพื่อให้พวกเขาก้าวต่อไป

เมื่อ 63 ปีก่อน หรือในปี ค.ศ. 1959 กุมารแพทย์และนักพันธุศาสตร์ชาวฝรั่งเศส นามว่า “เจอโรม เลอเจอร์” ได้วินิจฉัยสาเหตุของการเกิด ‘ดาวน์ซินโดรม’ เป็นครั้งแรกของโลกว่า เป็นความผิดปกติของโครโมโซม

‘ดาวน์ซินโดรม’ จึงไม่ใช่เรื่องของบุญกรรม หากแต่เป็นกลุ่มอาการที่ได้รับคำอธิบายทางวิทยาศาสตร์ว่าเป็นโรคทางกรรมพันธุ์แต่กำเนิด และที่สำคัญคือสัมพันธ์กับอายุของคนเป็นแม่

หญิงตั้งครรภ์ทุกคนมีโอกาสที่ทารกจะเป็นดาวน์ซินโดรม บทความเรื่อง “เพราะแต่ละช่วงวัยของการตั้งครรภ์มีความเสี่ยง” ที่เผยแพร่โดยโรงพยาบาลนนทเวช ระบุว่า

คุณแม่อายุ 25 ปี มีโอกาสที่ลูกจะเป็นเด็กดาวน์ 1 ใน 1,340 คน
คุณแม่อายุ 30 ปี มีโอกาสที่ลูกจะเป็นเด็กดาวน์ 1 ใน 940 คน
คุณแม่อายุ 35 ปี มีโอกาสที่ลูกจะเป็นเด็กดาวน์ 1 ใน 353 คน
คุณแม่อายุ 38 ปี มีโอกาสที่ลูกจะเป็นเด็กดาวน์ 1 ใน 148 คน
คุณแม่อายุ 40 ปี มีโอกาสที่ลูกจะเป็นเด็กดาวน์ 1 ใน 85 คน

อย่างไรก็ดี หากพิจารณาสถานการณ์ดาวน์ซินโดรมในประเทศไทย กลับพบว่ากว่า 75% ของเด็กดาวน์ เกิดจากคุณแม่ที่มีอายุน้อยกว่า 35 ปี หรือเกิดในกลุ่มผู้ที่มีความเสี่ยงต่ำ เนื่องจากที่ผ่านมาการตรวจคัดกรองฯ เน้นหนักไปเฉพาะที่กลุ่มเสี่ยงเสียมากกว่า

ทว่า ปัจจุบันสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) ได้ขยายสิทธิประโยชน์สร้างเสริมสุขภาพและป้องกันโรค ‘คัดกรองดาวน์ซินโดรม’ ให้กับผู้หญิงทุกสิทธิ-ทุกช่วงอายุแล้ว

ความผิดปกติของโครโมโซมคู่ที่ 21 ของเด็กดาวน์ ส่งผลให้เกิดปัญหาสุขภาพตามมาจำนวนมาก โดยเฉพาะเรื่องพัฒนาการ ความพิการด้านสติปัญญา ร่วมกับความพิการด้านร่างกาย

แน่นอนว่า การใช้ชีวิตในสังคมจึงไม่ใช่เรื่องง่าย จำเป็นต้องมีธาตุทรหดและความบากบั่นมากกว่าคนทั่วไป

เมื่อวันที่ 21 มี.ค. ที่ผ่านมา ซึ่งตรงกับ “วันดาวน์ซินโดรมโลก” (21 มี.ค. ของทุกปี) มีการพูดถึงปัญหาเชิงสังคมที่กระทบต่อดาวน์ซินโดรม ผ่านเวทีเสวนา “นับหนึ่งให้ถึงดาว” ที่จัดขึ้นโดย สถาบันราชานุกูล ร่วมกับ กรมสุขภาพจิต และ กรมส่งเสริมและพัฒนาคุณภาพชีวิตคนพิการ

คุณแม่อุ้ม - ภานินี ธรมธัชพิมล ผู้ปกครองเด็กดาวน์ซินโดรม เล่าผ่านเวทีเสวนาที่ถ่ายทอดผ่านทางออนไลน์ว่า ที่ผ่านมาให้ลูกเรียนหนังสือร่วมกับเด็กปกติมาโดยตลอด เพื่อให้เขาได้เรียนรู้พัฒนาการจากเพื่อนในวัยเดียวกัน โดยปัจจุบันลูกสาวเรียนจบมัธยมศึกษาปีที่ 3 แล้ว และตั้งใจจะเรียนต่อด้านดนตรี แต่กลับไม่มีที่ไหนรับ หรือมีข้อจำกัดในเรื่องต่างๆ ค่อนข้างมาก ซึ่งลูกก็ไม่สามารถทำได้อยู่แล้ว

“รัฐบาลให้เราเรียน แต่ไม่มีหลักสูตรรองรับให้เรา ฉะนั้นมันจึงยากที่จะให้เขาต่อยอด เขามีต้นตออยู่แล้วแต่ก็ไม่มียอดไปให้ถึงได้ จึงอยากจะฝากไปยังโรงเรียนว่า ควรจะมีหลักสูตรพิเศษสำหรับเด็กพิเศษเพื่อให้เขาสามารถไปเรียนได้อย่างมีความสุข” คุณแม่อุ้ม ระบุ

สุชาติ โอวาทวรรณสกุล นายกสมาคมผู้ปกครองคนพิการทางสติปัญญาแห่งประเทศไทย บอกว่า อยากเสนอให้สถานศึกษาและสำนักงานเปิดพื้นที่ให้เด็กพิเศษเข้าไปอยู่ด้วย 1 คน ในทุกๆ คนปกติ 100 คน เพื่อให้พวกเขาสามารถได้เรียน หรือทำงาน ใกล้บ้าน และใช้ชีวิตร่วมกับคนปกติได้

นอกจากนี้ ในเรื่องของการจ้างงาน พบว่าปัจจุบันภาคเอกชนเพิ่มสัดส่วนหรือมีให้เห็นมากขึ้น แต่ภาครัฐกลับยังมีน้อย จึงอยากเสนอให้ภาครัฐสนับสนุนการจ้างงานแก่คนกลุ่มนี้ด้วย

“การจ้างงานมันสามารถเปลี่ยนชีวิตของพวกเขาได้อย่างแน่นอน” นายกสมาคมผู้ปกครองคนพิการทางสติปัญญาฯ กล่าว

สำหรับการใช้ชีวิตในสถานการณ์โควิด 19 พญ.เปรมวดี เด่นศิริอักษร แพทย์ผู้เชี่ยวชาญ สถาบันราชานุกูล กรมสุขภาพจิต บอกว่า เนื่องจากเด็กดาวน์มีพัฒนาการช้ากว่าคนปกติ ผู้ปกครองหรือคนใกล้ชิดจึงมีส่วนสำคัญที่สุด ที่ต้องคอยแนะนำและปฏิบัติให้เห็นว่าควรปฏิบัติอย่างไรในสถานการณ์นี้

ที่สำคัญคือต้องดูแลเป็นพิเศษ เพราะคนกลุ่มนี้มีโอกาสติดเชื้อโควิด 19 ได้มากกว่าคนปกติ เนื่องจากเขาไม่สามารถบอกอาการที่เป็นอยู่ได้ หรือระวังตัวเองได้ไม่ดี ดังนั้นผู้ปกครองจำเป็นต้องหมั่นสังเกตอาการเป็นประจำ ดังนั้นสิ่งที่ดีที่สุดคือควรได้รับวัคซีน เพื่อไม่ให้เกิดอาการรุนแรงและดูแลรักษาง่ายขึ้น