ฮีโมฟีเลีย โรคร้ายที่ผ่อนหนักเป็นเบาได้ ด้วยการฉีดน้ำเหลืองทดแทนเองที่บ้าน

โรคฮีโมฟีเลีย หรือ โรคเลือดออกง่ายหยุดยาก จัดอยู่ในกลุ่มโรคหายาก มีอุบัติการณ์อยู่ที่ 1:10,000 เท่านั้น แม้จะพบได้ยากแต่ก็เป็นโรคเรื้อรังที่มีค่าใช้จ่ายสูง คนที่ป่วยด้วยโรคนี้ต้องทนทุกข์ทรมานกับอาการเลือดออกในข้อ ในกล้ามเนื้อ ต้องระมัดระวังการทำกิจกรรมในชีวิตประจำวันอย่างมาก โดยเฉพาะกิจกรรมผาดโผนต่างๆ

ศ.พญ.อำไพวรรณ จวนสัมฤทธิ์ แพทย์ผู้เชี่ยวชาญจากภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์โรงพยาบาลรามาธิบดี มหาวิทยาลัยมหิดล กล่าวว่า ในอดีตเวลาคนไข้มีอาการเลือดออกในข้อแล้วมาโรงพยาบาล ต้องได้รับน้ำเหลืองทดแทนแฟคเตอร์ 8 หรือแฟคเตอร์ 9 ซึ่งเป็นสารโปรตีนช่วยในการแข็งตัวของเลือด ใช้เวลารักษา 3-7 วัน เดือนหนึ่งมีอาการ 2-3 ครั้ง เรียกได้ว่าแทบจะเข้า-ออกโรงพยาบาลตลอดเวลา อย่างไรก็ดี ตั้งแต่ปี 2549 เป็นต้นมา ทางสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) ได้จัดทำชุดสิทธิประโยชน์แก่ผู้ป่วยฮีโมฟีเลียสั่งซื้อแฟคเตอร์เข้มข้นที่ผ่านการฆ่าเชื้อโรคอย่างครบถ้วนและจัดสรรให้ผู้ป่วยไปฉีดเองที่บ้าน ก็ทำให้สถานการณ์ของผู้ป่วยดีขึ้นตามลำดับ

ศ.พญ.อำไพวรรณกล่าวว่า สำหรับขั้นตอนการรับสิทธิของผู้ป่วยฮีโมฟีเลียนั้น เบื้องต้นต้องไปลงทะเบียนที่โรงพยาบาลจังหวัด โรงพยาบาลศูนย์ และโรงพยาบาลมหาวิทยาลัยที่อยู่ใกล้บ้านซึ่งมีทั้งหมด 49 แห่งทั่วประเทศ จากนั้นแพทย์และพยาบาลจะทำการสอน ผู้ป่วยและครอบครัวให้สามารถฉีดแฟคเตอร์เข้มข้นเข้าหลอดเลือดดำได้เองที่บ้าน และให้ฉีดเมื่อเริ่มมีอาการติดขัดที่ข้อหรือกล้ามเนื้อซึ่งเป็นอาการเลือดออกโดยที่ข้อยังไม่เริ่มบวม ตัวแฟคเตอร์เข้มข้นจะช่วยหยุดอาการเลือดออกได้เร็วขึ้น ผู้ป่วยจึงไม่จำเป็นต้องมาโรงพยาบาล อีกทั้งการฉีดแฟคเตอร์เข้มข้นเมื่อเริ่มมีอาการแต่เนิ่นๆ ยังจะทำให้การรักษาได้ผลดีและใช้ปริมาณแฟคเตอร์น้อยกว่ารอจนข้อบวมซึ่งจะใช้แฟคเตอร์มากกว่า

"คนไข้จะได้รับแฟคเตอร์จำนวนหนึ่งไปฉีดที่บ้าน ในช่วงต้นก็มีผู้คัดค้านและการสอนให้คนไข้ฉีดยาเองก็ยากอยู่ คนไข้รายหนึ่งกว่าจะฉีดยาเข้าหลอดเลือดดำได้เองอย่างน้อยใช้เวลา 1 ปี เราจะสอนตั้งแต่เลือกเส้นที่จะฉีดยา ให้กล้าจับเข็ม จับปีกของเข็มที่จะดึงออก ฯลฯ แต่ปรากฏว่าการตอบสนองจากคนไข้ดีมาก การฉีดแฟคเตอร์เข้าหลอดเลือดดำได้สำเร็จถือเป็นด่านที่สำคัญที่ต้องผ่าน ถ้าทำได้ การดูแลคนไข้ก็จะเดินหน้าต่อไปได้ เราจะสอนให้เขารู้ว่านี่เป็นส่วนหนึ่งของชีวิตเขาและเขามีหน้าที่ดูแลตนเอง" ศ.พญ.อำไพวรรณกล่าว

ศ.พญ.อำไพวรรณกล่าวอีกว่า นอกจากการฉีดแฟคเตอร์เข้มข้นเมื่อเริ่มมีอาการแล้ว ปัจจุบัน บางโรงพยาบาลก็ริเริ่มการรักษาแบบป้องกัน กล่าวคือมีการฉีดแฟคเตอร์สัปดาห์ละ 1-2 ครั้ง โดยในเด็กเล็กจะใช้ปริมาณ 250 ยูนิต สัปดาห์ละ 1-2 ครั้ง หรือ 2,000 ยูนิต/เดือน ส่วนผู้ใหญ่ใช้ 500 ยูนิต สัปดาห์ละ 1-2 ครั้ง หรือ 4,000 ยูนิต/เดือน เพื่อป้องกันอาการเลือดออกในข้อ

ศ.พญ.อำไพวรรณกล่าวว่า ทั้งนี้ ปริมาณ 250 หรือ 500 ยูนิต/สัปดาห์ ก็ยังถือว่าได้น้อยเมื่อเทียบกับต่างประเทศที่ฉีดกัน 3-4 ขวด/สัปดาห์ เนื่องจากข้อจำกัดในเรื่องงบประมาณในระบบสาธารณสุขที่ต้องแบ่งปันกันในทุกๆ โรค การรักษาฮีโมฟีเลียในไทยจึงปรับให้เหมาะสมตามบริบท กล่าวคือการฉีดในปริมาณนี้ ผู้ป่วยสามารถไปโรงเรียนหรือทำงานได้ตามปกติ แต่คงไม่เหมาะกับการใช้ชีวิตโลดโผน เช่น เตะฟุตบอล ต่อยมวย แต่ยังสามารถเล่นกีฬาที่ไม่มีการกระทบกระแทกรุนแรงได้ เช่น วิ่ง ตีแบด เป็นต้น

นอกจากนี้ ศ.พญ.อำไพวรรณกล่าวว่า ข้อจำกัดอีกประการหนึ่งคือ การรักษาแบบนี้จะได้ผลดีกับเด็ก แต่ในกลุ่มคนไข้ผู้ใหญ่เนื่องจากไม่ได้รับการดูแลที่เหมาะสมตั้งแต่วัยเด็ก มีข้อที่เลือดออกบ่อย แม้เราจะ สามารถได้แฟคเตอร์เข้มข้นครั้งละ 500 ยูนิต ก็ยังอาจมีอาการเลือดออกในข้อเพราะมีแผลเป็นที่เป็นปัญหามาอยู่แต่เดิม ขณะเดียวกัน ประเด็นสำคัญอีกประการหนึ่งคือต้องเป็นความร่วมมือของคนไข้ด้วย เพราะบางครั้งคนไข้ก็เบื่อกับการฉีดยา ซึ่งก็ต้องทำความเข้าใจกันว่าถ้าไม่ได้ฉีดยา ข้อต่างๆ ก็จะพิการไปตามอายุ แต่ถ้าฉีดยาเพื่อป้องกันแต่เนิ่นๆ ข้อต่างๆ ก็จะมีอายุยืนยาวมากขึ้น

"ในภาพรวมแล้ว ด้วยแนวทางที่ สปสช.วางไว้ ทำให้คนไข้สามารถรักษาตัวเองที่บ้านและหมดไปจากโรงพยาบาล จะมาก็ต่อเมื่อมีอาการเลือดออกรุนแรงหรือมาทำฟันเท่านั้น จนกระทั่งในฐานะที่เป็นอาจารย์สอนนักเรียนแพทย์ด้วย ตอนนี้ไม่มีตัวอย่างคนไข้เลือดออกในข้อมาให้นักเรียนแพทย์ได้เรียนแล้ว โดยเฉพาะเด็กอายุต่ำกว่า 10 ปีที่ได้รับแฟคเตอร์เข้มข้นหลังปี 2549 เด็กจะปกติ ยิ่งในรายที่ให้การรักษาแบบป้องกันคนไข้ยิ่งเหมือนคนปกติ แต่ในกลุ่มคนไข้ผู้ใหญ่ยังเป็นปัญหาอยู่เนื่องจากตอนอายุยังน้อยไม่ได้รักษาเต็มที่ ก็เลยมีเยื่อบุข้อที่ผิดปกติอาจมีเลือดออกมากหน่อย"ศ.พญ.อำไพวรรณกล่าว

ทั้งนี้ ศ.พญ.อำไพวรรณกล่าวต่อไปว่า ปัจจุบันมีคนไข้ที่มาลงทะเบียนกับ สปสช.เพื่อรับแฟคเตอร์เข้มข้นประมาณ 1,600 คนทั่วประเทศ แต่ก็ถือว่าเป็นเพียง 1 ใน 4 ของคนไข้ทั้งหมด ส่วนหนึ่งที่คนไข้ไม่มาลงทะเบียนเพราะไม่คิดว่าจะรักษาได้ หรือมีความคาดหวังสูงว่ารักษาแล้วต้องหาย แต่เมื่อไม่หายขาดจึงรู้สึกผิดหวังและไม่มารับการรักษา ซึ่งก็ต้องช่วยกันประชาสัมพันธ์ให้มาลงทะเบียนรับแฟคเตอร์เข้มข้นให้มากกว่านี้ เพราะอย่างน้อยก็ทำให้คุณภาพชีวิตของผู้ป่วยดีขึ้น

"คนไข้ส่วนหนึ่งเนื่องจากไม่เคยได้รับการดูแลตั้งแต่เด็กก็จะมีข้อที่พิการมากกว่าคนไข้คนอื่น แล้วก็เป็นความคาดหวังว่ามาลงทะเบียนแล้วจะรักษาจนหาย คือมันไม่ได้หายแต่ทำให้คุณมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น อาการเลือดออกน้อยลง ทำให้อยู่ได้สบายขึ้น ดังนั้น ความคาดหวังต่างกัน คนที่ต้องการหาย 100% ถามว่ามีไหม ก็มีแต่ต้องปลูกถ่ายยีน ซึ่งขณะนี้ก็เริ่มทำที่เมืองนอก แต่ในประเทศไทยเรายังไม่ได้เอาเรื่องการปลูกถ่ายยีนเข้ามาในประเทศ" ศ.พญ.อำไพวรรณกล่าว

ด้าน นพ.ชูชัย ศรชำนิ รองเลขาธิการ สปสช. กล่าวว่า ค่าใช้จ่ายในการรักษาโรค ฮีโมฟีเลียของ สปสช. เป็นอัตราเหมาจ่ายเพิ่มเติมจากเงินเหมาจ่ายรายหัว โดยรวมแล้วมีค่าใช้จ่ายประมาณปีละ 300 ล้านบาท ในการจัดหาแฟคเตอร์เข้มข้นจากต่างประเทศ โดยปัจจุบันมีโรงพยาบาล 49 แห่งทั่วประเทศ ที่เป็นศูนย์รับลงทะเบียนของ สปสช. รวมทั้งจะช่วยแนะนำ สอนผู้ป่วยและครอบครัวให้สามารถดูแลรักษาตัวเองที่บ้านได้

"อย่างไรก็ดี เนื่องจากแฟคเตอร์เข้มข้นถูกจัดอยู่ในกลุ่มชีววัตถุตามรายการในบัญชีนวัตกรรมไทย หมายความว่าหากสามารถผลิตในประเทศได้ ต้องให้ลำดับความสำคัญในการซื้อของที่ผลิตในประเทศก่อน ซึ่งขณะนี้โรงงานผลิตแฟคเตอร์เข้มข้นของสภากาชาดที่ศรีราชาได้รับการถ่ายทอดองค์ความรู้จากเกาหลีใต้ รวมทั้งได้รับการรับรองคุณภาพจากองค์การอนามัยโลกแล้ว แต่ประเด็นสำคัญคือต้นทุนที่สภากาชาดผลิตได้ยังสูงกว่าราคาที่ สปสช.จัดหามา จึงอาจส่งผลกระทบทำให้ผู้ป่วยได้รับแฟคเตอร์เข้มข้นในปริมาณที่ลดลงในวงเงินเท่าเดิม" นพ.ชูชัยกล่าวว่า

อย่างไรก็ตาม นพ.ชูชัยย้ำว่า สปสช.ได้หารือร่วมกับสภากาชาดและหน่วยงานที่เกี่ยวข้องไม่น้อยกว่า 3 รอบ เพื่อหาทางออกให้ผู้ป่วยได้รับแฟคเตอร์เข้มข้นในปริมาณที่ไม่น้อยกว่าเดิม ซึ่งอาจจะต้องของบประมาณเพิ่มเติมจากรัฐบาลในปี 2562 แต่เป็นตัวเลขที่ไม่มากนัก ไม่น่าจะเกิน 25 ล้านบาท

ขอบคุณที่มา นสพ.มติชน ฉบับวันที่ 7 ก.ค. 2561
https://www.matichon.co.th/local/quality-life/news_1031633