ผ่อนหนักให้เป็นเบา โรคร้าย

"โรคฮีโมฟีเลีย" หรือ "โรคเลือดออกง่ายหยุดยาก "จัดอยู่ในกลุ่มโรคหายากมีอุบัติการณ์อยู่ที่ 1:10,000 เท่านั้น แม้จะพบได้ยากแต่ก็เป็นโรคเรื้อรังที่มีค่าใช้จ่ายสูง

น่าสนใจว่า...คนที่ป่วยด้วยโรคนี้ต้องทนทุกข์ทรมานกับอาการเลือดออกในข้อ ในกล้ามเนื้อต้องระมัดระวังการทำกิจกรรมในชีวิตประจำวันอย่างมากโดยเฉพาะกิจกรรมผาดโผนต่างๆ

ศ.พญ.อำไพวรรณ จวนสัมฤทธิ์ แพทย์ผู้เชี่ยวชาญจากภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ โรงพยาบาลรามาธิบดี มหาวิทยาลัยมหิดล บอกว่า ในอดีตเวลาคนไข้มีอาการเลือดออกในข้อแล้วมาโรงพยาบาล ต้องได้รับน้ำเหลืองทดแทนแฟคเตอร์ 8 หรือแฟคเตอร์ 9 ซึ่งเป็นสารโปรตีนช่วยในการแข็งตัวของเลือด ใช้เวลารักษา 3-7 วัน...เดือนหนึ่งมีอาการ 2-3 ครั้ง เรียกได้ว่าแทบจะเข้าออกโรงพยาบาลตลอดเวลา

ตั้งแต่ปี 2549 สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) ได้จัดทำชุดสิทธิประโยชน์แก่ผู้ป่วยฮีโมฟีเลียสั่งซื้อแฟคเตอร์เข้มข้นที่ผ่านการฆ่าเชื้อโรคอย่างครบถ้วนและจัดสรรให้ผู้ป่วยไปฉีดเองที่บ้านทำให้สถานการณ์ของผู้ป่วยดีขึ้นตามลำดับสำหรับขั้นตอนการรับสิทธิเบื้องต้นต้องไปลงทะเบียนที่โรงพยาบาลจังหวัด โรงพยาบาลศูนย์และโรงพยาบาลมหาวิทยาลัยที่อยู่ ใกล้บ้าน ซึ่งมีทั้งหมด 49 แห่งทั่วประเทศ

จากนั้นแพทย์...พยาบาลจะสอนผู้ป่วย ครอบครัวให้สามารถฉีดแฟคะเตอร์เข้มข้นเข้าหลอดเลือดดำได้เองที่บ้านและให้ฉีดเมื่อเริ่มมีอาการติดขัดที่ข้อหรือกล้ามเนื้อซึ่งเป็นอาการเลือดออกโดยที่ข้อยังไม่เริ่มบวม

ให้รู้ไว้ว่า...ตัวแฟคเตอร์เข้มข้นจะช่วยหยุดอาการเลือดออกได้เร็วขึ้น ผู้ป่วยจึงไม่จำเป็นต้องมาโรงพยาบาล อีกทั้งการฉีดแฟคเตอร์เข้มข้นเมื่อเริ่มมีอาการแต่เนิ่นๆยังจะทำให้การรักษาได้ผลดีและใช้ปริมาณแฟคเตอร์น้อยกว่ารอจนข้อบวมซึ่งจะใช้แฟคเตอร์มากกว่า

"คนไข้จะได้รับแฟคเตอร์จำนวนหนึ่งไปฉีดที่บ้าน ในช่วงต้นก็มีผู้คัดค้านและการสอนให้คนไข้ฉีดยาเองก็ยากอยู่คนไข้รายหนึ่งกว่าจะฉีดยาเข้าหลอดเลือดดำได้เองอย่างน้อยใช้เวลา 1 ปี เราจะสอนตั้งแต่เลือกเส้นที่จะฉีดยาให้กล้าจับเข็มจับปีกของเข็มที่จะดึงออก...แต่ปรากฏว่าการตอบสนองจากคนไข้ดีมาก

การฉีดแฟคเตอร์เข้าหลอดเลือดดำได้สำเร็จถือเป็นด่านที่สำคัญที่ต้องผ่านถ้าทำได้การดูแลคนไข้ก็จะเดินหน้าต่อไปได้เราจะสอนให้เขารู้ว่านี่เป็นส่วนหนึ่งของชีวิตเขาและเขามีหน้าที่ดูแลตนเอง"

นอกจากการฉีดแฟคเตอร์เข้มข้นเมื่อเริ่มมีอาการแล้ว ศ.พญ.อำไพวรรณ บอกอีกว่าปัจจุบันบางโรงพยาบาลก็ริเริ่มการรักษาแบบป้องกันเพื่อป้องกันอาการเลือดออกในข้อ

กล่าวคือ...มีการฉีดแฟคเตอร์สัปดาห์ละ 1-2 ครั้ง โดยในเด็กเล็กจะใช้ปริมาณ 250 ยูนิต...สัปดาห์ละ 1-2 ครั้ง หรือ 2,000 ยูนิตต่อเดือน ส่วนผู้ใหญ่ใช้ 500 ยูนิต...สัปดาห์ละ 1-2 ครั้ง หรือ 4,000 ยูนิตต่อเดือน

ทั้งนี้ ปริมาณ 250 หรือ 500 ยูนิตต่อสัปดาห์ ก็ยังถือว่า...ได้น้อยเมื่อเทียบกับต่างประเทศที่ฉีดกัน 3-4 ขวดต่อสัปดาห์ เนื่องจากข้อจำกัดในเรื่องงบประมาณในระบบสาธารณสุขที่ต้องแบ่งปันกันในทุกๆ โรค

การรักษาฮีโมฟีเลียในไทยจึงปรับให้เหมาะสมตามบริบทษการฉีดในปริมาณนี้ผู้ป่วยสามารถไปโรงเรียนหรือทำงานได้ตามปกติแต่คงไม่เหมาะกับการใช้ชีวิตโลดโผน เช่น เตะฟุตบอล ต่อยมวย แต่ยังสามารถเล่นกีฬาที่ไม่มีการกระทบกระแทกรุนแรงได้ เช่น วิ่งตีแบด

นอกจากนี้ข้อจำกัดอีกประการหนึ่งคือการรักษาแบบนี้จะได้ผลดีกับ "เด็ก" แต่ในกลุ่มคนไข้ "ผู้ใหญ่" เนื่องจากไม่ได้รับการดูแลที่เหมาะสมตั้งแต่วัยเด็ก มีข้อที่เลือดออกบ่อย แม้เราจะสามารถได้แฟคเตอร์เข้มข้นครั้งละ 500 ยูนิต ก็ยังอาจมีอาการเลือดออกในข้อเพราะมีแผลเป็นที่เป็นปัญหามาอยู่แต่เดิม

ขณะเดียวกันประเด็นสำคัญอีกประการหนึ่งคือต้องเป็นความร่วมมือของคนไข้ด้วย บางครั้งคนไข้ก็เบื่อกับการฉีดยา ซึ่งก็ต้องทำความเข้าใจกันว่า...ถ้าไม่ได้ฉีดยา ข้อต่างๆ ก็จะพิการไปตามอายุแต่ถ้าฉีดยาเพื่อป้องกันแต่เนิ่นๆ ข้อต่างๆก็จะมีอายุยืนยาวมากขึ้น

"ในภาพรวมด้วยแนวทางที่ สปสช.วางไว้ทำให้คนไข้สามารถรักษาตัวเองที่บ้านและหมดไปจากโรงพยาบาลจะมาก็ต่อเมื่อมีอาการเลือดออกรุนแรงหรือมาทำฟันเท่านั้นจนกระทั่งในฐานะที่เป็นอาจารย์สอนนักเรียนแพทย์ด้วยตอนนี้...ไม่มีตัวอย่างคนไข้เลือดออกในข้อมาให้นักเรียนแพทย์ได้เรียนแล้ว"

โดยเฉพาะเด็กอายุต่ำกว่า 10 ปีที่ได้รับแฟคเตอร์เข้มข้นหลังปี 2549 เด็กจะปกติ ยิ่งในรายที่ให้การรักษาแบบป้องกัน คนไข้ยิ่งเหมือนคนปกติแต่ในกลุ่มคนไข้ผู้ใหญ่ยังเป็นปัญหาอยู่เนื่องจากตอนอายุยังน้อยไม่ได้รักษาเต็มที่ ก็เลยมีเยื่อบุข้อที่ผิดปกติอาจมีเลือดออกมากหน่อย

ข้อมูลปัจจุบันมีคนไข้ที่มาลงทะเบียนกับ สปสช.เพื่อรับแฟคเตอร์เข้มข้นประมาณ 1,600 คนทั่วประเทศแต่ก็ถือว่าเป็นเพียง 1 ใน 4 ของคนไข้ทั้งหมด ส่วนหนึ่งที่คนไข้ไม่มาลงทะเบียนเพราะไม่คิดว่าจะรักษาได้ หรือมีความคาดหวังสูงว่ารักษาแล้วต้องหายแต่เมื่อไม่หายขาดจึงรู้สึกผิดหวังและไม่มารับการรักษาซึ่งก็ต้องช่วยกันประชาสัมพันธ์ให้มาลงทะเบียนรับแฟคเตอร์เข้มข้นให้มากกว่านี้

เพราะ...อย่างน้อยก็ทำให้คุณภาพชีวิตของผู้ป่วยดีขึ้น

"คนไข้ส่วนหนึ่งเนื่องจากไม่เคยได้รับการดูแลตั้งแต่เด็กก็จะมีข้อที่พิการมากกว่าคนไข้คนอื่น แล้วก็เป็นความคาดหวังว่ามาลงทะเบียนแล้วจะรักษาจนหาย คือมันไม่ได้หายแต่ทำให้คุณมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น อาการเลือดออกน้อยลง ทำให้อยู่ได้สบายขึ้น ดังนั้น...ความคาดหวังต่างกัน

คนที่ต้องการหาย 100% ถามว่ามีไหมก็มีแต่ต้องปลูกถ่ายยีน ซึ่งขณะนี้ก็เริ่มทำที่เมืองนอกแต่ในประเทศไทยเรายังไม่ได้เอาเรื่องการปลูกถ่ายยีนเข้ามาในประเทศ" ศ.พญ.อำไพวรรณ กล่าวทิ้งท้าย

นพ.ชูชัย ศรชำนิ รองเลขาธิการ สปสช. เสริมว่าค่าใช้จ่ายในการรักษาโรคฮีโมฟีเลียของ สปสช.เป็นอัตราเหมาจ่ายเพิ่มเติมจากเงินเหมาจ่ายรายหัวโดยรวมแล้วมีค่าใช้จ่ายประมาณปีละ 300 ล้านบาท ในการจัดหาแฟคเตอร์เข้มข้นจากต่างประเทศ

ปัจจุบันมีโรงพยาบาล 49 แห่งทั่วประเทศที่เป็นศูนย์รับลงทะเบียนของ สปสช. รวมทั้งจัดระบบเชื่อมโยงกับระบบบริการการแพทย์ปฐมภูมิและกองทุนหลักประกันสุขภาพท้องถิ่นของ อบต.และเทศบาล ที่มีผู้ป่วยฮีโมฟีเลียอาศัยอยู่เพื่อให้ระบบช่วยแนะนำสอนผู้ป่วย...ครอบครัว ให้สามารถดูแลรักษาตัวเองที่บ้านได้

"เนื่องจากแฟคเตอร์เข้มข้นถูกจัดอยู่ในกลุ่มชีววัตถุตามรายการในบัญชีนวัตกรรมไทยหมายความว่า หากสามารถผลิตในประเทศได้ต้องให้ลำดับความสำคัญในการซื้อของที่ผลิตในประเทศก่อน

ซึ่งขณะนี้โรงงานผลิตแฟคเตอร์เข้มข้นของสภากาชาดที่ศรีราชาได้รับการถ่ายทอดองค์ความรู้จากเกาหลีใต้รวมทั้งได้รับการรับรองคุณภาพจากองค์การอนามัยโลกแล้ว"

แต่ประเด็นสำคัญคือ "ต้นทุน" ที่สภากาชาดผลิตได้ยังสูงกว่าราคาที่ สปสช.จัดหามา จึงอาจส่งผลกระทบทำให้ผู้ป่วยได้รับแฟคเตอร์เข้มข้นในปริมาณที่ลดลงในวงเงินเท่าเดิม

"สปสช.ได้หารือร่วมกับสภากาชาดและหน่วยงานที่เกี่ยวข้องไม่น้อยกว่า 3 รอบ เพื่อหาทางออกให้ผู้ป่วยได้รับแฟคเตอร์เข้มข้นในปริมาณที่ไม่น้อยกว่าเดิม ซึ่งอาจจะต้องของบประมาณเพิ่มเติมจากรัฐบาลในปี 2562 แต่เป็นตัวเลขที่ไม่มากนัก ไม่น่าจะเกิน 25 ล้านบาท"

"อโรคยาปรมาลาภา"...ความไม่มีโรคเป็นลาภอันประเสริฐคงไม่มีใครอยากป่วยถ้าไม่จำเป็น

ขอบคุณที่มา นสพ.ไทยรัฐ วันที่ 20 มิถุนายน 2561