ผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียฯ ชม ‘สปสช.’ ให้สิทธิประโยชน์เยี่ยม ช่วยผู้ป่วยใช้ชีวิตได้อย่างปกติ หวังกระจาย ‘หมอเฉพาะทาง’ ทั่วปท.

ชมรมผู้ป่วยโรคเลือดออกง่าย หรือฮีโมฟีเลีย เผย สปสช.พัฒนาสิทธิประโยชน์ต่อเนื่อง ส่งยาฉีดหยุดเลือดออกให้ผู้ป่วย 4 ขวดต่อเดือน ช่วยผู้ป่วยเด็กนักเรียน ทำกิจกรรมได้เหมือนคนปกติ เผยอยากเห็นรัฐบาลกระจายแพทย์โรคเฉพาะทางไปทั่วประเทศ

นายเอกวัฒน์ สุวันทโรจน์ ประธานชมรมผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทย เปิดเผยกับ The Coverage ว่า โรคฮีโมฟีเลีย จะทำให้ผู้ป่วยเลือดออกไม่หยุด โดยเฉพาะหากเกิดขึ้นภายในร่างกายตรงข้อต่อต่างๆ ทั้งข้อเข่า ข้อศอก หากไม่ได้รับการรักษา หรือฉีดยาเพื่อระงับไม่ให้เลือดออกก็จะเสี่ยงทำให้เกิดความพิการ และบางคนอาจเสี่ยงรุนแรงถึงขั้นเสียชีวิต

อย่างไรก็ตาม ปัจจุบันผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียจำนวนประมาณกว่า 2,000 คนทั่วประเทศ ได้รับยาจากสิทธิหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สิทธิบัตรทอง) โดยเป็นยาที่ต้องฉีดเข้าเส้นเลือดกรณีที่เกิดเลือดออก หรือฉีดยาก่อนที่จะทำกิจกรรมต่างๆ ขณะที่ในช่วงที่ผ่านมา สิทธิประกันสังคมสำหรับผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย ก็มีการพัฒนาตามสิทธิบัตรทอง ทำให้ผู้ป่วยสามารถรับยาฉีดเข้าเส้นเลือดเพื่อหยุดเลือดออกได้เช่นกัน

ทั้งนี้ ที่ผ่านมาสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) ได้พัฒนาชุดสิทธิประโยชน์สำหรับผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียโดยตลอด และล่าสุดได้เพิ่มสิทธิให้ผู้ป่วยสามารถรับยาฉีดเข้าเส้นเลือดไปใช้ได้เดือนละ 4 ขวด จากเดิมที่ใช้ได้เดือนละ 1-2 ขวดเท่านั้น ทำให้ผู้ป่วยโรคดังกล่าวสามารถใช้ชีวิตได้ใกล้เคียงกับชีวิตประจำวันของคนปกติทั่วไปได้ โดยเฉพาะเด็กนักเรียนที่ป่วยด้วยโรคนี้ ยังสามารถทำกิจกรรมบางอย่างที่ไม่เสี่ยงต่อการเกิดอุบัติเหตุ หรือกิจกรรมที่อาจทำให้เกิดแผลและเลือดออกร่วมกับเพื่อนๆ ได้ ซึ่งในกลุ่มผู้ป่วยที่เป็นเด็กนักเรียน ควรจะฉีดทุกสัปดาห์เพื่อป้องกันการเลือดออกง่ายไว้ก่อน และทำให้สามารถใช้ชีวิตประจำวันได้

"ระดับความรุนแรงของโรคฮีโมฟีเลียจะแบ่งออกเป็น 3 ระดับ คือระดับรุนแรง คือเกิดเลือดออกภายในร่างกายโดยไม่มีสาเหตุ ระดับปานกลาง คือเมื่อเกิดอุบัติเหตุเล็กน้อยก็เลือดออก และระดับเล็กน้อย คือ อาจมีเลือดออกมากกว่าคนปกติเมื่อมีแผล แต่ทั้งหมดของผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย จะต้องมียาฉีดติดบ้านไว้ เพื่อเกิดเหตุฉุกเฉินจะได้ฉีดทันที แต่การดูแลที่ดีที่สุดคือต้องฉีดก่อนจะเกิดเหตุเลือดออกง่าย ซึ่งจะดีต่อผู้ป่วยมากกว่าฉีดหลังเกิดเหตุเลือดออกไปแล้ว" ประธานชมรมผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทย กล่าว

นายเอกวัฒน์ กล่าวด้วยว่า ปัจจุบัน กลุ่มผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย รวมถึงผู้ปกครองของผู้ป่วย มีองค์ความรู้ในการฉีดยาเข้าสู่เส้นเลือดเพื่อระงับเลือดออกได้เอง ซึ่งเกิดจากความร่วมมือระหว่างหน่วยงานรัฐ และเครือข่ายผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย ที่ช่วยสื่อสาร ประชาสัมพันธ์ ทำให้เกิดองค์ความรู้ในกลุ่มผู้ป่วยมากขึ้นในการดูแลรักษาสุขภาพของตัวเอง แต่ขณะเดียวกัน ยอมรับว่ายังคงมีผู้ป่วยที่อยู่ในสังคม และไม่ทราบถึงสิทธิการรักษาดังกล่าวอยู่จำนวนมาก ทำให้บางรายอาจเสียชีวิต หรือพิการเลยก็มี โดยเฉพาะหากพบว่ามีเลือดออกในช่องท้อง หรือสมอง

แต่ทั้งนี้ ในส่วนการเข้าถึงบริการสุขภาพของผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย ในอนาคตอยากเห็นระบบการส่งต่อผู้ป่วยที่มีความรวดเร็วมากขึ้น โดยเฉพาะกับผู้ป่วยโรคนี้ที่อยู่ในพื้นที่ห่างไกล ที่หากเกิดเหตุฉุกเฉินที่ต้องได้รับการรักษาจากแพทย์เฉพาะทางโรคเลือด โดยปัจจุบันแม้ว่าบุคลากรแพทย์ด้านนี้จะมีอยู่ประมาณ 70 คนทั่วประเทศ และเพียงพอกับจำนวนผู้ป่วยราวกว่า 2,000 คนในปัจจุบัน แต่แพทย์เองก็ยังกระจุกตัวอยู่ในเมืองใหญ่ หรือในกรุงเทพมหานครเป็นหลัก ทำให้ผู้ป่วยต้องเดินทางเข้ามารักษาตัว ซึ่งหากรัฐบาลพัฒนาระบบบริการสำหรับผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย หรือโรคอื่นๆ เป็นโรคเฉพาะทาง ให้กระจายตัวครอบคลุมทุกพื้นที่ทั่วประเทศ ก็จะช่วยให้ผู้ป่วยโรคเฉพาะทางได้เข้าถึงบริการสาธารณสุขได้มีประสิทธิภาพมากขึ้น