ไทยเปิดประชุมระดับภูมิภาค มุ่งกำหนดทิศทาง 'โรคหายาก' เพิ่มโอกาสเข้าถึงการรักษา

ภาคีเครือข่ายภาคเอกชน-องค์กร-มูลนิธิด้านผู้ป่วยโรคหายาก จับมือจัดประชุมระดับภูมิภาคครั้งแรก ระดมผู้เชี่ยวชาญนานาประเทศร่วมถอดประสบการณ์-แลกเปลี่ยนบทเรียนการดูแล พร้อมสร้างความตระหนักถึงโรคหายากให้เป็นที่เข้าใจต่อสังคม

สมาคมเวชพันธุศาสตร์และจีโนมิกส์ทางการแพทย์ (สวพจ.) สมาคมพันธุศาสตร์แห่งประเทศไทย มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก และบริษัท ทาเคดา (ประเทศไทย) จำกัด ร่วมกันจัดการประชุมด้านโรคหายากระดับภูมิภาค "The first Southeast Asia Rare Disease Summit" ภายใต้หัวข้อ "Bringing Rarity to Reality" ระหว่างวันที่ 20-21 มกราคม 2565 โดยมี นายอนุทิน ชาญวีรกูล รองนายกรัฐมนตรีและ รมว.สาธารณสุข เป็นประธานเปิดการประชุม

นายอนุทิน เปิดเผยว่า กลไกสำคัญในการแก้ไขปัญหาโรคหายาก คือการที่ผู้ป่วยสามารถเข้าถึงการรักษาได้อย่างเท่าเทียม ซึ่งทางกระทรวงสาธารณสุข (สธ.) โดยคณะกรรมการหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (บอร์ด สปสช.) ได้มีมติเห็นชอบให้บรรจุ 24 โรคหายาก เข้าสู่สิทธิประโยชน์ภายใต้ระบบหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (บัตรทอง) เมื่อปี 2563 อันนับเป็นก้าวแรกที่สำคัญในการดูแลผู้ป่วยโรคหายากอย่างเป็นระบบ

"โรคหายากเป็นโรคที่สร้างความลำบาก โดยเฉพาะอย่างยิ่งกับผู้ที่มีรายได้น้อย เนื่องด้วยจำนวนยารักษาที่มีไม่มาก และมีราคาแพง แต่ภายหลังบอร์ด สปสช. สนับสนุนเรื่องนี้ในปี 2563 ก็ทำให้ผู้ป่วยโรคหายากส่วนหนึ่งได้รับการดูแลที่ดีขึ้น ไม่ต้องเผชิญกับความยากลำบากทางการเงินอีกต่อไป จึงเป็นความภาคภูมิใจที่เราทำได้สำเร็จ และหากมีมากกว่านี้ก็ยินดีที่จะพิจารณาเพิ่ม เพื่อให้ผู้ป่วยโรคหายากได้รับการดูแลมากที่สุด" นายอนุทิน กล่าว

ศ.นพ.ธันยชัย สุระ ประธานสมาคมมนุษยพันธุศาสตร์แห่งภูมิภาคเอเชียแปซิฟิก (APSHG) และนายก สวพจ. กล่าวว่า ความท้าทายของโรคหายากที่ประเทศไทยและหลายประเทศต้องเผชิญ คือข้อมูลทางการแพทย์ที่มีจำกัด เนื่องจากมีงานวิจัยที่เกี่ยวข้องและเฉพาะทางอยู่ไม่มาก ส่งผลต่อความล่าช้าในการวินิจฉัยและการเข้ารับการรักษาดูแลที่ถูกต้องและตรงจุด

"การประชุมนี้จึงมีบทบาทสำคัญในการเปิดพื้นที่ให้ผู้ที่เกี่ยวข้องกับโรคหายาก ได้มีโอกาสมาแลกเปลี่ยนประสบการณ์และเรียนรู้ซึ่งกันและกัน ผ่านกรณีศึกษาจากหลากหลายประเทศในภูมิภาค ในบริบทของการวิจัย การเข้าถึงการรักษาที่ทันสมัย การสนับสนุนทางด้านการเงินเพื่อลดภาระค่าใช้จ่าย นโยบายด้านสาธารณสุข และรับฟังเสียงของผู้ป่วย ที่จะช่วยสร้างความตระหนักให้กับสังคม" ศ.นพ.ธันยชัย กล่าว

ขณะที่ นางปรียา สิงห์นฤหล้า ประธานมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก กล่าวว่า การประชุมในลักษณะนี้จะทำให้เครือข่ายผู้ป่วยโรคหายาก สามารถได้ร่วมกันแลกเปลี่ยนเรียนรู้ตัวอย่างและประสบการณ์จากหลายประเทศ ซึ่งแต่ละแห่งอาจมีการเส้นทางเดินที่ไม่เหมือน แต่ล้วนมีเป้าหมายเดียวกันคืออยากให้ผู้ป่วยโรคหายากสามารถมีชีวิตที่ดี และเป็นปกติได้เหมือนคนทั่วไป

"การประชุมแบบนี้จะทำให้เราได้เรียนรู้ว่าแต่ละที่เขาเดินอย่างไร บางประเทศสำเร็จเร็ว แต่บางประเทศก็หยุดชะงัก ซึ่งเราเองก็จะพยายามรวบรวมและค้นหาวิธีการที่จะนำมาปรับใช้เหมาะสม และทำให้ผู้ป่วยโรคหายากได้รับการดูแลอย่างต่อเนื่องและยั่งยืน" นางปรียา กล่าว

ด้าน มร.ปีเตอร์ สตรีบัล กรรมการผู้จัดการบริษัท ทาเคดา (ประเทศไทย) จำกัด กล่าวว่า การสร้างระบบนิเวศด้านการดูแลผู้ป่วยโรคหายาก จะต้องอาศัยความร่วมมือจากหลากหลายภาคส่วน ทั้งในระดับนโยบาย และการปฏิบัติที่เป็นรูปธรรม โดยทาเคดาในฐานะบริษัทชีวเภสัชภัณฑ์ระดับโลก ที่ดำเนินธุรกิจและขับเคลื่อนด้วยการวิจัยและพัฒนา จึงมุ่งมั่นในการสนับสนุนชุมชนโรคหายาก ผ่านความร่วมมือกับภาคีต่างๆ เพื่อสร้างความเข้าใจและความตระหนักรู้ในสังคม

อนึ่ง การประชุมระดับภูมิภาค "The first Southeast Asia Rare Disease Summit" ครั้งนี้ถูกจัดขึ้นเป็นครั้งแรกในประเทศไทย ในรูปแบบออนไลน์ เพื่อเปิดพื้นที่แลกเปลี่ยนเรียนรู้และสร้างความตระหนักให้สังคมได้รับรู้และเข้าใจปัญหา และความท้าทายในการดูแลและรักษาโรคหายากในเอเชียตะวันออกเฉียงใต้มากขึ้น

ทั้งนี้ ได้มีวิทยากรผู้เชี่ยวชาญด้านโรคหายาก ทั้งแพทย์ นักวิจัย ตัวแทนผู้ป่วย ผู้กำหนดนโยบาย และหน่วยงานกำกับดูแล จากภูมิภาคเอเชียตะวันออกเฉียงใต้ และประเทศอื่นๆ ได้แก่ อินเดีย ออสเตรเลีย และไต้หวัน เข้าร่วมให้ความรู้และตอกย้ำความมุ่งมั่นในการสนับสนุนชุมชนโรคหายากในหลากหลายมิติ พร้อมมีผู้ร่วมงานจากทั่วทุกมุมโลกกว่า 500 คน เข้าร่วมรับฟังการบรรยาย