ชวนส่งต่อหนังสือ ที่จะมาเปลี่ยนมุมมอง 'ธาลัสซีเมีย' เพราะผู้ป่วยไม่ใช่ภาระ

thumbnail

เมื่อพูดถึง “ธาลัสซีเมีย” หรือ โรคเลือดจางทางพันธุกรรม หลายคนอาจมองว่า เป็นโรคร้ายที่ไม่สามารถรักษาได้ ผู้ป่วยไม่สามารถใช้ชีวิตได้เหมือนคนปกติ เป็นอีกหนึ่งโรคที่ระบบสาธารณสุขต้องรับมือ 

แต่ “ศ.นพ.อิศรางค์ นุชประยูร” แพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านโรคเลือด โรคมะเร็ง และชีวาภิบาล คณะแพทยศาสตร์ จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย ไม่คิดเช่นนั้น เขาจึงได้จัดทำหนังสือเรื่อง “ธาลัสซีเมีย พันธุ์แกร่งประจำชาติไทย รักษาได้-ป้องกันได้” ขึ้นมา

หวังให้เป็นความรู้แก่ผู้ป่วยโรคโลหิตจางธาลัสซีเมีย ผู้เป็นธาลัสซีเมียแฝง ผู้บริจาคโลหิต และผู้สนใจทั่วไป 

โรคโลหิตจางธาลัสซีเมีย (thalassemia) เป็นโรคโลหิตจางชนิดหนึ่งที่มีสาเหตุจากความผิดปกติทางพันธุกรรมระดับยีน ผู้ที่เป็นโรคธาลัสซีเมียจะมีอาการตั้งแต่เด็ก สามารถรักษาได้โดยการให้เลือด ถ้าเป็นน้อยก็อาจไม่ต้องให้เลือดเป็นประจำ

ธาลัสซีเมียเป็นโรคที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรม โดยพ่อและแม่ที่เป็นธาลัสซีเมียแฝง ซึ่งในประเทศไทยมีผู้ที่เป็นธาลัสซีเมียแฝงราว 30- 40% ของจำนวนประชากร หรือประมาณ 17 ล้านคน

ก่อนมีบุตรควรตรวจเลือดว่าเป็นธาลัสซีเมียแฝงหรือไม่ หากตรวจพบว่าพ่อและแม่เป็นธาลัสซีเมียแฝง ควรปรึกษาแพทย์เพื่อหลีกเลี่ยงการมีลูกเป็นโรคธาลัสซีเมีย

ศ.นพ.อิศรางค์ อธิบายว่า หลายคนอาจมองว่าธาลัสซีเมียเป็นสิ่งไม่ดี แต่จริงๆ แล้วธาลัสซีเมียก็มีประโยชน์ เป็นปัจจัยแห่งความอยู่รอดของมนุษยชาติ เกี่ยวข้องกับโรคมาลาเรีย แต่จะเกี่ยวข้องกันอย่างไรอยากให้ลองอ่านหนังสือ “ธาลัสซีเมีย พันธุ์แกร่งประจำชาติไทย รักษาได้-ป้องกันได้”

“ผู้ที่เป็นธาลัสซีเมียก็ไม่ใช่ภาระของระบบสาธารณสุข สามารถรักษาได้ด้วยการให้เลือด และสามารถใช้ชีวิตได้เหมือนคนปกติ ไม่ใช่คนป่วย” ศ.นพ.อิศรางค์ ระบุ

สำหรับหนังสือ “ธาลัสซีเมีย พันธุ์แกร่งประจำชาติไทย รักษาได้-ป้องกันได้” ถูกจัดทำขึ้น 2,000 เล่ม ภายในเล่มประกอบด้วย คำนิยม โดย ศ.นพ.ประเวศ วะสี

เนื้อหาที่น่าสนใจ อาทิ ธาลัสซีเมีย คืออะไร?, ธาลัสซีเมีย รักษาให้ดีก็ได้,  ปลูกถ่ายสเตมเซลล์ : ทางเลือกของผู้โชคดี, ธาลัสซีเมีย ป้องกันได้, ความเข้าใจผิดๆ เกี่ยวกับธาลัสซีเมีย และ ใช้ชีวิตเต็มที่ กับธาลัสซีเมีย – บทสัมภาษณ์ครอบครัวผู้ป่วยเด็กโรคโลหิตจางธาลัสซีเมีย 7 ครอบครัว

หนังสือนี้จัดทำขึ้นเพื่อสนับสนุน การดำเนินงานของชมรมธาลัสซีเมีย โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์  ซึ่งเป็น patient support group ผู้สนใจร่วมสนับสนุนการจัดพิมพ์ เพื่อที่จะได้ส่งต่อไปยังผู้ป่วยในชมรมฯ และทั่วประเทศ หรือสนใจรับหนังสือ

ลงทะเบียนได้ที่ https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdav-jaDa-j9mzx3_Iojp6QVNWevY9huchpTRms6ADEwixbIA/viewform?usp=sf_link

สำหรับผู้ป่วยธาลัสซีเมีย ติดต่อ ชมรมธาลัสซีเมีย โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์  https://www.facebook.com/thalassemia.chula/